Kühlwestenpoker

Gerald hat mich total überrascht beim letzten Treffen. Was der alles weiß! Ich will mal hoffen, dass der nicht so ein »Schnacker« ist, wie die selbst ernannten Spezialisten bei Facebook und den anderen sozialen Netzwerken. Als ich mal wieder einen Schub hatte, und mir unser Neuro Ruhe ohne Arbeit verordnete, hatte ich nichts Besseres zu tun, als den ganzen Tag durchs Internet zu geistern. Berufsbedingt liebe ich ja Bücher, aber für diese Zeit hatte mich die virtuelle Welt gefangen. Bücher geben auch antworten, aber man kann sich mit ihnen eben nicht unterhalten. In dieser Zeit lernte ich, dass der Informationsgehalt der Antworten dort genauso zweifelhaft ist, wie der der Fragen. Schnell lernt man die ganz Schlauen kennen, die innerhalb weniger Minuten auf alles antworten, was gefragt wird. Ob Gerald auch einer von denen ist? Da frage ich mich, ob die nichts anderes zu tun haben den ganzen Tag? Da sind Tausende von Mitgliedern in einer Facebook-Gruppe und drei antworten permanent. Durch den Einfluss von Kortison war ich ziemlich „gaga“ im Kopf. Vielleicht lag es daran. Jedenfalls konnte ich den Antworten auf eine Frage nur selten folgen. Spätestens nach drei Antworten verselbstständigte sich der »Thread« so lange, bis der Fragende nicht mehr antwortete und jeder irgendetwas zum Besten gab. Für meinen Kopf war das zu viel! Geralds Wagen steht schon auf dem Parkplatz und Almuth ist auch wieder da.
Hallo Almuth! Alles klar bei dir? Hast du die Hitze überstanden?
Geht so, Franziska. Ich konnte natürlich keinen Sport machen und habe die meiste Zeit im Keller gehockt.
Beim letzten Mal hast du was verpasst. Gerald kam mit einer Kühlweste und hat erzählt, wie man so eine Weste von der Kasse finanziert bekommt. Na ja, jedenfalls hat er damit angefangen, es zu erzählen.
Wo ist Gerald denn? Seinen Wagen habe ich auf dem Parkplatz schon gesehen.
Toilette! Kühlwesten bezahlt die Kasse nicht. Ich habe auch schon mal eine beantragt. Die haben gesagt, das müsste man schon selbst bezahlen, wie bei einem Fahrrad. Die Sachbearbeiterin fand es eine Frechheit, dass ich überhaupt danach gefragt habe.
Aha! Wie ist das bei dir eigentlich mit der Wärmeempfindlichkeit und dem Sport, den du machst, Franziska? Der Körper heizt sich bei großer Anstrengung doch auch auf. Der olle Uhthoff hat seine Patienten in heiße Bäder gesteckt, aber ich denke, bei Sport wird der Körper auch richtig warm. Das macht dir aber nichts, oder?
Nein. Sport ist komischerweise bei mir kein Problem.
Hallo zusammen. Hallo Almuth, hast du die Hitze einigermaßen überstanden?
Mehr schlecht als recht.
Denise ist auch eingetrudelt. Dann sind wir heute komplett. Was Almuth da eben gesagt hat, hat das Potential für ein Streitgespräch.
So, Gerald, jetzt spann uns nicht auf die Folter und erzähl uns, wie man eine Kühlweste bekommt. Ich würde dann jetzt schon oder spätestens im Winter den Kampf mit der Kasse für nächstes Jahr aufnehmen.
Kühlwesten werden nicht bezahlt!
Das ist so nicht richtig, Almuth!
Also mir haben die ...
Nun lass Gerald doch erstmal erzählen, du hast beim letzten Mal was Spannendes verpasst.
Es geht schon los. Almuth scheint beratungsresistent zu sein. Eigentlich hätte ich das eher Denise zugetraut, aber so kann man sich täuschen. Andererseits, woher soll man wissen, dass man gerade am Telefon von den Sachbearbeitern belogen wird. Obwohl! Es ist nicht ganz die Wahrheit. In der Politik sagt man ja auch nur die halbe Wahrheit und lügt damit nicht . Der Unterschied zwischen Lüge und Fehlinformation besteht folglich darin, dass ich bei der Lüge wusste, dass ich nicht die Wahrheit sage, bei der Fehlinformation aber nur etwas erzählt  habe, von dem ich keine Ahnung oder unvollständige Informationen hatte.
Eigentlich reicht es doch aus, wenn ich euch das im nächsten Jahr erzähle! Haha!
Mit der Aufheizung des Körpers ist das, glaube ich , so, dass heißes Badewasser am schlimmsten ist. Die Kühlung des Körpers durch Schwitzen ist quasi außer Kraft gesetzt. Normalerweise produziert der Körper Schweiß und die Verdunstungskälte sorgt für Kühlung auf der Haut. Je weniger der Körper  aus dem Badewasser ragt, umso weniger Kühlung. Beim Radfahren beispielsweise kühlt der Fahrtwind den Körper, obwohl man sich anstrengt. Solange die Außentemperatur niedriger als die Körpertemperatur ist, sollte das gut funktionieren.
Man! Woher weißt du sowas, Spezi? Wir nennen ihn jetzt Spezi, Almuth! Welche Gruppe hat schon so einen richtigen Spezi? In der letzten Truppe, in der ich mal reingeschaut habe, waren nur Möchtegernspezialisten, die sich gern selbst reden hören.
So funktioniert doch auch die Kühlweste.
Almuth sieht nicht gerade begeistert aus. Die zieht vielleicht eine Flappe! Ich glaube, ich muss da eingreifen, sonst überrollt Denise Almuth, ohne es zu merken.
Sag mal Almuth, was haben die dir denn erzählt von der Krankenkasse?
Dass Kühlwesten grundsätzlich nicht bezahlt würden. Du hast vielleicht ‘ne  andere Kasse, Gerald, meine zahlt jedenfalls nicht.
Pass mal auf, was Spezi dazu sagt!
Denise, das was Almuth erzählt ist die Regel und nicht die Ausnahme. Und ich weiß natürlich auch nur einen  kleinen Teil. Ich habe nur überlegt, wie die gesetzlichen Kassen entscheiden und da sie gesetzliche Kassen heißen, muss es ja Gesetzte und Richtlinien geben, die für alle Kassen gleich sind. Oder nicht?
So habe ich da noch nie drüber nachgedacht.
Unser Spezi.
Puh! Jetzt ist wieder gute Stimmung und Almuth ist auch nicht mehr angepinkelt, sondern interessiert.
Da geht es dir wie mir, Almuth. Ich habe durch Zufall jemanden in der Reha kennengelernt, der nur Einzelfallentscheidungen bearbeitet. Also quasi die Sachen, die durch die normale Ablehnungstaktik der Sachbearbeiter durchfällt. Übrigens frage ich mich auch, welche Folgen es  hätte, wenn Kühlwesten kommentarlos bezahlt würden.
Wahrscheinlich würde jeder  eine haben wollen, der schon mal etwas vom Uhthoff-Phänomen gehört hat. Jeder will dann eine Kühlweste, ob er sie wirklich braucht oder nicht. Hmm!
Kommt Leute, seid mal ehrlich. Wie viele Hilfsmittel stehen nur in der Ecke rum? Jeder hat ein Fahrrad. Und wer fährt damit regelmäßig? Kaum einer.
Genau deshalb dürfen wir uns nicht aufregen, sondern müssen einen Weg finden, wie wir die notwendigen Dinge bekommen. Da hilft es wenig zu lamentieren. Und grundsätzlich sind alle Kassen an die Gesetze gebunden. Wie sie ausgelegt werden, das kann  von Kasse zu Kasse und von Sachbearbeiter zu Sachbearbeiter unterschiedlich sein. Zum Beispiel der Hilfsmittelkatalog: Was da nicht drin steht, wird angeblich nicht bezahlt. Also, Ablehnung in jedem Fall! 
Und woher soll man das jetzt wissen? Und ihr kennt ja alle unseren Neuro. Müsste der das nicht wissen? Der schreibt die Dinge doch auf! Der müsste doch eine Begründung liefern! Wer denn sonst?
Ein Arzt ist doch ein freier Dienstleister, ein  Kleinunternehmer! Der hat zwar seinen Hippokratischen Eid in neuer Form geleistet, aber der sieht nicht die Hilfe bei Krankenkassenproblemen vor. Außerdem gibt es für diese Leistung von den Kassen sicher kein Geld. Wieso sollte jemand bei seiner Arbeit umsonst etwas machen? Würde ich auch nicht tun!
Das leuchtet ein. Wie heißt nochmal die Vertretung und Geldverteilungsorganisation der Ärzte?
Da ist man schon mit einer beschissenen, sorry, Krankheit gesegnet, und dann muss man noch tausend Dinge drum herum wissen.
Solange die Kassen voll sind, geht es ja noch. Ich glaube aber, das Problem ist, dass man, wenn man richtig krank ist, merkt, dass es mit »Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker!« nicht getan ist. Es ist bitter, wenn man feststellt, dass gerade dann Eigeninitiative gefragt ist, wenn man am dringendsten Hilfe braucht und man am schwächsten ist.
Dafür haben wir dich doch, Spezi! Hihihi!
Man muss sich scheinbar schlaumachen. Offenbar entspricht das, was uns die Sachbearbeiter erzählen, immer nur der halben Wahrheit . Und wie soll ich jetzt herausfinden, was stimmt und was nicht stimmt? Im Internet habe ich schon gefragt, ob jemand eine Kühlweste von der Kasse bekommen hat.
Wo?
Facebook-Gruppen.
Und?
Es haben einige geantwortet, die auch keine Kühlweste bezahlt bekommen haben. Eine Frau schrieb: „Ich hab eine“.  Und dann ging eine wilde Diskussion über Kassen los. Ich habe mich daraus verabschiedet.
Du hast nicht die richtige Frage gestellt! Wobei das auf Facebook auch nicht hilft. Würdest du fragen: Weiß jemand, was ich genau tun muss, um eine Kühlweste von der Kasse zu bekommen? Ich habe MS mit Uhthoff-Phänomen und kann ohne Kühlung an nichts teilnehmen. Dann gibt es folgende Antworten: Ich leide auch total an der Hitze! Kühlwesten werden nicht bezahlt! Daraus entwickelt sich ein reger Austausch. Wenn du Glück hast, schreibt vielleicht einer etwas, aus dem du schließen kannst, dass er dir helfen kann. Das geht aber schnell mal  im allgemeinen Geschnatter unter.
Ich glaube, ich muss auch mal in so eine Gruppe gehen, und ausprobieren, wie das so funktioniert.
Das siehst du doch bei uns hier. Am Anfang wollten wir wissen, wie Geralds Erfahrungen mit dem Beantragen einer Kühlweste über die Kasse funktioniert, und jetzt unterhalten wir uns schon die ganze Zeit über das Drumherum. Das ist auch wichtig und ganz normal. Ich möchte mal ‘ne  Lanze für die Facebook-Gruppen brechen. Es ist doch oft wichtig, dass Gleichgesinnte einfach mit uns Kontakt haben. Man fühlt sich verstanden. Das hilft auch schon.
Und wo bekommt man nun richtige Antworten?
Beim Spezi!

Ich weiß es auch nicht! Man muss wohl selbst lernen, wie man aus Informationen das Wichtige für sich selbst herausfindet. Gesundheit darf nichts kosten! Das ist ein Problem, wenn man glaubt, man sei versichert und der Rest gehe von selbst. Dann sagen einige: Das steht mir aber zu. Die Alten erstarren in Ehrfurcht, wenn der Doktor mit dem weißen Kittel was sagt. Selbst wenn man es nicht bekommt, ist diese Aussage überflüssig.

Es gibt die Verzweifelten und diejenigen, die alles haben wollen, egal, ob sie es brauchen, weil es ihnen ja angeblich zusteht . Wenn man schon immer auf Staat und Gesellschaft schimpft, sollte klar sein, dass die Leistung von den Steuerzahlern bezahlt werden muss. Da sind ganz viele Gesunde darunter, die meinen, sie beträfe es nicht und es würden sowieso viel zu teure Sachen verschrieben. Denkt mal an die MS-Medis! Wir sind hier zum Glück auch alle vier noch Steuerzahler.

Jetzt hat er uns aber was zum Nachdenken gegeben. Zum Glück kommt gerade das Essen, da muss man ja nicht antworten. Ich bin wohl nicht die Einzige, die die Ratlosigkeit in Wut und Frustration stürzt. Manchmal ist die Krankheit an sich das, was am wenigsten belastet. Das ist ganz schön provokant, was Gerald da ablässt. Teile davon könnten auch von meinem Nachbarn, der seinen Rasen auf Wimbledon-Länge hält, kommen.
Ich denke noch über das, was du zu Sport und diese Müdigkeit bei Wärme erzählt hast, nach. Man soll doch auch als gesunder Mensch nicht in praller Sonne Sport treiben?
Das denke ich auch, Almuth. Aber das Phänomen bei MS ist schon etwas anderes, glaube ich. Wenn du zum Arzt gehst, und er diagnostiziert eine Entzündung, z. B. am Ellenbogen, dann sagt meine Hausärztin immer: „Kühlen“ ! Nur mal hypothetisch:  Unsere Entzündungen im Kopf reagieren ähnlich, dann heißt es, kühlen Kopf bewahren. Stell dir vor,  du sitzt wieder einmal in einer heißen Badewanne. Je weniger von dir aus dem Wasser herausschaut, umso weniger Haut kann zur Körperkühlung genutzt werden. Du schwitzt dann am Kopf wie verrückt, hast rote Wangen und kochst im eigenen Saft. Irgendwie muss ja auch Schweiß produziert werden. Dein Kopf leuchtet wie ein Feuermelder, und der sieht nicht nur so aus.
Geiles Beispiel! Da habe ich gleich Kopfkino!
Das Gleiche passiert, wenn du durch den Wind zwar gut gekühlt wirst auf dem Rad oder beim Joggen, die Sonne heizt aber deinen Kopf extrem auf. Da wird auch eine Kühlweste nicht helfen. Der Körper hat zur Kühlung nur das Schwitzen. Wenn du an Stellen wo große Blutgefäße weit außen am Körper laufen feuchte Lappen auflegst, kannst du mit Kühlung den gesamten Blutkreislauf etwas abkühlen. Wadenwickel, kühle Umschläge an den Handgelenken usw..  Eine Kühlweste hält lange kühl, da ja der gesamte Inhalt der Weste verdunsten kann . Nichtsdestotrotz kann Sonne auf dem  Kopf Gift sein. Meine Oma sagte schon immer: „Junge setz dir eine Mütze auf!“  Und das sagte sie im Sommer und im Winter. Ich hasste als Kind Mützen. Heute ist mir klar, dass sowohl im Sommer als auch im Winter eine Mütze Sinn macht. Im Winter verliert man über den Kopf am meisten Wärme und der Körper tut alles dafür, dass es dem Schädel gut geht. Da wird durchblutet, was das Zeug hält. Was bleibt da noch für Füße und Zehen? Die werden im dümmsten Fall schwarz.
Und wie bekomme ich nun die Kühlweste?
Zuerst muss von deinem, besser  unserem Neuro die richtige Begründung kommen. Es muss von vornherein klar sein, dass du ohne Kühlweste nicht am öffentlichen Leben teilnehmen kannst. Am besten ist es, wenn du ohne nicht arbeiten kannst. 
Sollen wir das nicht zusammen mal konkret ausprobieren?
Super Idee!
Sorry Leute, aber für heute ist bei mir Schluss. Ich muss nach Hause. Da das immer etwas anders läuft, bringe ich zum nächsten Mal was mit, ok?