Alles ist anders

Heute kommt Denise das erste Mal nach ihrem Schub wieder zum Treffen. Mir ist ganz mulmig zu Mute. Man weiß ja nie, wie ein Schub ausgeht. Ich hatte noch nie einen richtig heftigen. Jedenfalls keinen, von dem in den sozialen Netzwerken als schrecklichstes Erlebnis eines gesamten Lebens berichtet wird.

Immer wenn ich solche Beschreibungen lese, verdächtige ich mich selbst als Betrügerin. Immerhin geht es mir gut! Vielleicht habe ich auch keine MS, denke ich dann. Als ich meinen Verdacht bei einer Routinekontrolle in unserer neurologischen Praxis äußerte, kramte unser Neuro meine alten MRT-Bilder raus, heftete sie an diese von innen beleuchteten Kästen, die die hintere Wand eines seiner Behandlungszimmer schmücken, und sagte: »Noch Fragen?«.

Und ich solle froh sein, dass es mir nicht so schlecht ginge. Jeder würde anders reagieren und ich solle nicht so viel auf Berichte anderer geben.
Gleich werde ich Denise sehen, die ich nun schon besser kenne und ich bin so nervös, dass meine Hände schweißnass sind. Almuth sitzt reglos da und schaut auf die Speisekarte, während unser Spezi mit dem Koch über die Zubereitung eines »Saltimbocca alla Romana« diskutiert. Es geht, wenn ich das richtig höre, um die Dicke der Kalbsfleischscheiben und die Auswirkung dieses Details auf den Geschmack. Ich habe den Koch noch nie so wild gestikulieren gesehen!
He! Denise! 
Schön dich zu sehen!
Ich muss kurz zur Toilette. Hallo Denise!
Gerald reißt sich kurz von der kulinarischen Diskussion los und winkt uns zu!
He, Denise! Toll siehst du aus! Ich komme sofort.

Almuth macht ein Gesicht, als sei ihr der Heilige Geist persönlich erschienen. Gerald versucht krampfhaft, dem Koch seine Wahrheit über ein uritalienisches Gericht beizubiegen. Hoffentlich müssen wir uns keine neue Lokalität suchen, wenn Gerald fertig ist. Die Italiener sind so impulsiv!

Denise sieht aus, als sei sie in den letzten Wochen um Jahre gealtert. Ihr Gesicht ist aufgedunsen. Die Wangen sind mit kleinen roten Pusteln übersät und die Ringe unter den Augen haben das Zeug olympisch zu werden.

So, jetzt habe ich die Meinung vom Fachmann gehört! Wir haben uns darauf geeinigt, dass er mir heute zwei halbe Portionen macht und dann werden wir vergleichen!
Denise? Wer hat dir denn den Haufen Schrott angedreht? Mit dem Rollator würde ich nicht einmal meine Großmutter auf die Straße schicken!

Denise lächelt und setzt sich mühsam auf den Stuhl am Tisch um.

Gerald, du bist der Beste! Endlich einer, der mich nicht mitleidig anschaut, als hätte mein letztes Stündlein geschlagen. Ist das schön, euch zu sehen! Almuth scheint nicht so begeistert zu sein, mich wiederzusehen!
Ach! Denk dir nichts dabei. Almuth muss das erstmal verdauen. Jetzt geht es aber um dich. Erzähl uns alles; haarklein!

Bevor Denise loslegt, nimmt sie einen Schluck Wein. Sie hat sich eine Karaffe »Primitivo« bestellt. Offenbar hat sie was vor. Das Zittern der Hände ist unübersehbar, obwohl es mehr ein Vibrieren ist als ein Zittern. Dennoch ist es neu. Gerade weil es so fein ist, ohne ausladende Bewegungen, wirkt es so beängstigend. Man kann gar nicht aufhören dorthin zu starren.

Ja! Meine Hände zittern. Sobald ich etwas anpeile, beginnen sie zu vibrieren. Je mehr ich mich konzentriere, umso stärker wird es. Scheiße! Das macht mich richtig fertig. Alkohol hilft!

Denise und ich schauen zum Spezi rüber.

Aktionstremor, genauer Intentionstremor! Wenn ich es doch weiß? Da müsst ihr mich nicht so erstaunt angucken. Die Wissenschaft sagt übrigens, dass Alkohol wirken könnte, es aber nicht bewiesen ist. Bei dir funktioniert’s anscheinend, Denise. Endlich mal ein Medi mit Spaßfaktor.
Der Spezi wieder! Ohne dich hätten wir zwar immer noch das Gleiche, aber wir wüssten nicht, wie es heißt. Dass dich das überhaupt alles interessiert, man muss doch ...
Es interessiert mich eben. Jetzt erzähl uns, wie alles abgelaufen ist, Denise. Almuth ist auch wieder da. Es kann losgehen!
Ok! Ich nehme noch einen Schluck, dann hört das Zappeln fast auf! Wer will schon seine Getränke mit Strohhalm trinken?

Noch so ein Spruch und Almuth verabschiedet sich aus der Runde. Darauf würde ich meinen Arsch verwetten. Sie ist kalkweiß.

Den Anfang habe ich gar nicht so richtig mitbekommen. Ihr wisst ja, wie das mit dem Beinbruch passiert ist. Unser Neuro meinte, das wäre wahrscheinlich schon der Anfang vom Schub gewesen. Aber was soll`s. Jedenfalls bin ich dann, nachdem ich das letzte Mal mit euch hier war, den Nachmittag darauf aus heiterem Himmel eingeschlafen.
Das war total merkwürdig! Als ich aufwachte, war ich auch noch orientierungslos. Am Abend bin ich dann nochmal weggesackt und habe auf meinem Sofa durchgepennt und morgens auch noch verschlafen. Als hätte ich die Nacht durchgemacht, wachte ich am nächsten Morgen wie erschlagen auf. Mein linkes Auge schmerzte bei jeder kleinen Augenbewegung wie Teufel. Sehen konnte ich ganz normal, jedenfalls glaubte ich das.
Wie kann man denn glauben, dass man richtig sieht? Also ich weiß, wenn ich sehen kann oder nicht! Und ich dachte immer, wenn die Augen betroffen sind, sieht man wie durch einen Schleier. So war das jedenfalls bei mir, aber Schmerzen hatte ich überhaupt keine. Das muss dann doch noch was andres sein oder? Außerdem sollen - statistisch gesehen - nur wenige von uns Schmerzen haben.
Ach ja, die Statistik! Ein Biest ist sie!
Nein! Schmerzen können auftreten, müssen sie aber nicht, hat unser Neuro gesagt. Schleiersehen kann auftreten, muss aber nicht. Da folgten dann noch eine ganze Reihe anderer Symptome, die unser schlauer Neuro zur Retrobulbärneuritis aufzählte. Das habe ich aber schon wieder vergessen. Unser Spezi, der weiß das bestimmt alles! Geiles Wort: Retrobulbärneuritis! Damit kannst du auf jeder Party glänzen!

Der Spezi hörte nur mit einem Ohr zu... Sein Hauptaugenmerk richtete sich gerade auf die zwei Teller »Saltimbocca alla Romana«, die vor ihm standen. Ein Gericht war mit hauchfeinen Kalbsschnitzeln gemacht und das andere mit feinen. Der italienische Koch hatte sich zu uns gesellt und beobachtete jeden Bissen unseres Spezis äußerst aufmerksam.

Auch er hatte einen kleinen Teller mit zwei Versionen vor sich stehen. Immer, wenn Gerald einen Happen aß, schaute der Koch ganz genau auf Geralds Reaktion und aßs selbst ein ganz kleines Stückchen.

Jedenfalls hatte ich an jenem Morgen das Gefühl, das ich einen Schub hatte. Tief in mir drin gab es keinen Zweifel.
Ohne Untersuchung kann man sich doch nicht sicher sein. Woher kam diese Sicherheit?
Gerald ist gerade im richtigen Augenblick fertig mit seinem Essen. Und mit dem Koch auch, der italienisch fluchend zurück in die Küche geht.
Also, ich weiß auch genau, wenn ich einen Schub habe. Wenn man Zweifel hat, hat man in aller Regel sowieso keinen Schub. Dann hat man sich nur noch nicht mit den Folgen der alten Herde und ihren Auswirkungen arrangiert. Aber das ist nur meine Meinung! Und man braucht schon etwas Erfahrung.

Außer Almuth, von der wir nicht wussten, was sie dachte, stimmten wir beide unserem Spezi absolut zu.

Als ich im Wartezimmer unseres Neuros saß, gesellten sich noch ein paar neue Symptome dazu. Ich konnte kaum die Zeitungen auf dem Tisch vor mir greifen. Beim Vorbeugen hatte ich das Gefühl, einer dieser amerikanischen Serienkiller würde versuchen, mir mit einem Seil die inneren Organe herauszuquetschen. Ich versuchte kein zweites Mal, nach der Zeitung zu greifen.
Als ich endlich aufgerufen wurde, war ich doch glatt im Wartezimmer eingeschlafen. Die Helferin sah mich und bat noch um einen Augenblick Geduld.
Dann kam sie zurück und brachte mich gleich in den Infusionsraum. Unser Neuro untersuchte mich nur sehr oberflächlich und fragte mich dann, ob ich glaubte, einen Schub zu haben! Was ich mit großem Erstaunen bejahte. Immerhin war er der untersuchende Neurologe. Jedenfalls sagte er, wir würden jetzt sofort eine Stoßtherapie mit Methylprednisolon machen. Ich war so froh, dass er mir ohne Umschweife glaubte. Als er noch sagte, ich solle mir keine Gedanken machen und, dass die Therapie garantiert wirken würde, war irgendwie alles wieder gut. Endlich wird was gemacht!
Du hast also nicht nach den Risiken gefragt? Dir ist aber schon klar, dass Cortison ein Teufelszeug ist, ja?
Das war ja das Komische. Unser Neuro vertraute mir, ich vertraute ihm. In dem Moment war ich felsenfest davon überzeugt, das Richtige zu tun. Ich wollte, dass mir jemand hilft. Als das Gift in mich hineinfloss, glaubte ich ganz fest daran, dass es wirken würde.
Ja, aber ...
Du warst im Ausnahmezustand! Und da war jemand, der dir Hilfe anbot. Almuth, in diesem Moment denkst du bestimmt nicht über eine Warzenbesprechung als mögliches Mittel nach oder wie du durch das Abstreifen deiner Aura die Symptome los wirst. Wäre das so, würdest du doch nicht zu unserem Neuro gehen, sondern zum Heilpraktiker oder zu einem Guru oder zu Heilern, die etwas über Energien erzählen, die angeblich von der Physik ignoriert werden. Oder zu denjenigen, die, wie im Moment mal wieder, behaupten, es gäbe gar keine Krankheit MS. Es handele sich nur um eine Verschwörung der Pharmaindustrie. Das ist natürlich sehr praktisch! Die sind ja per se böse!
Wenn das so weitergeht, sind wir Almuth bald los. Ich kann Gerald aber auch gut verstehen. Da sitzt du beim Neuro und dein Körper macht Dinge, die dich zutiefst verängstigen. Das Ganze ist so heftig wie nie zuvor! Ich glaube, ich würde auch nicht über die Nebenwirkungen nachdenken oder darüber, ob Cortison nun gut hilft oder nicht, ob es ein bisschen hilft und was danach kommt und, und ...
Ich kann mir vorstellen, dass ich in so einem Moment jede mögliche Hilfe annehmen würde, Almuth. Das hört sich alles nicht gut an, was Denise berichtet. Und ich vertraue unserem Neuro auch. Aber erzähl weiter, Denise!
Als ich so dalag, fiel mir ein Stein vom Herzen. Dabei war mir egal, was das Cortison mit mir machte. Ich hatte sogar das Gefühl einer spontanen Besserung. Auf dem Weg zum Auto, als ich den Rollator vor mir herschob und sicherheitshalber gleich jemanden ansprach, er möge den Parkschein für mich in den Schlitz des Automaten stecken, war ich mir über eine mögliche Besserung nicht mehr so sicher. Meine Hände zitterten und den Rollator hatte ich aus der Praxis mitgenommen. Ohne ihn hätte ich den Weg in die Tiefgarage nie unfallfrei geschafft.
Du bist also im Auto nach Hause gefahren? In deinem Zustand?
Almuth ist entsetzt! Spezi schaut ungläubig zu Denise hinüber und ich bin einfach nur platt. Wie konnte sie denn auf die Idee kommen, mit dem Auto zu fahren.
Das Auto stand doch in der Tiefgarage! Wie sollte ich denn ...
Es gibt da diese Menschen, Denise!
Hä!
Die verdienen ihren Broterwerb mit dem Transport von anderen Menschen! Die heißen Taxifahrer!
Ja klar und wie hätte ich dann mein Auto da wegbekommen? Ok! Ich glaube, ich habe nicht eine Minute darüber nachgedacht, dass ich nicht fahrtüchtig war.
Merke: Fahre nie mit dem Auto zum Neuro, wenn du weißt, dass du einen Schub hast!
Ich dachte eigentlich, dass man eine Stoßtherapie im Krankenhaus machen lässt! Jedenfalls hatte ich gelesen, dass es einige so tun.
Almuth hat den ersten Schock überwunden und scheint jetzt etwas lockerer zu werden. Es ist immer das Gleiche mit ihr. Vielleicht hat sie so einen wichtigen Schutzpanzer aufgebaut. Aggressiv nach vorn gehen und hoffen, das niemand widerspricht. Da ist sie bei uns auf dem Holzweg.
Auf die Idee bin ich gar nicht gekommen, ins Krankenhaus zu gehen. Außerdem kennen wir doch alle das »Abfüllzimmer«!
Und welche Dosis hast du bekommen? Und wie viele Tage?
Da muss ich überlegen! Der Neuro sagte, er würde gleich hoch einsteigen und nach drei Tagen würden wir schauen, wie es aussieht. Aber ...
Denise! Also wirklich! Es kann doch nicht sein, dass du bei so einer wichtigen Sache nicht weißt, ob du 500, 1000 oder 2000 Milligramm Cortison bekommen hast!
Was sagt dir das denn? Meinst du, die Behandlung funktioniert frei nach dem Motto „Je mehr desto besser“? Denise war doch offenbar stark angeschlagen, als sie in die Praxis kam. Mir geht diese Rederei über Mengen gehörig auf den Keks. Habt ihr schon mal gehört, dass ein Neuro das Gewicht des Patienten mit einbezogen hat? Oder ...
Jetzt weiß ich es wieder. Es waren 1000 mg Methylprednisolon. Der Neuro hat mir noch etwas über die derzeitigen Behandlungsleitlinien im Schubfall erzählt. Ich war aber nicht wirklich aufnahmefähig.
Leitlinien sind eben nur Empfehlungen, die generell auf MS-Erkrankte zutreffen. Nur funktionieren sie nicht bei jedem gleich. Wozu brauchten wir unseren Neuro, wenn man selber einfach in den Leitlinien nachschauen könnte? Dann bestellen wir uns demnächst beim Hausarzt Cortison, wie ein Buch über Amazon und legen los! Ich glaube nicht an Schema F-Behandlung.
Wie soll es anders funktionieren, als dass Ärzte nach Richtlinien arbeiten? Erfahrung kann ein Arzt nur über die Zeit erlangen. Also muss er eine Therapie nach Vorgaben machen. Nicht jeder Arzt hat gleich viele Patienten mit MS in seiner Praxis. Einige haben Erfahrungen aus einer neurologischen Klinik. Egal, jedenfalls stehe ich auf Kategorien überhaupt nicht, trotzdem geht es wahrscheinlich ohne sie auch nicht.
Wie es dann mit den Infusionen weiterging, erzähle ich euch beim nächsten Mal! Ich bin müde und muss jetzt nach Hause, aber ich freue mich schon auf unser nächstes Treffen. Bestimmt geht es mir dann schon viel besser.