Der MSGuide

Der MSGuide ist der ultimative Führer durch den Dschungel der Begriffe und Helfer im Umgang mit  der Nervenkrankheit Multiple Sklerose.

Der MS-Stammtisch: Hier können Sie Stammtischgesprächen rund um die Belange Betroffener lauschen. Fortlaufend lesen oder einfach nach interessanten Themen forschen.

Das MS-Fachbuch: Hier werden fachliche Fragen, die sich im Stammtisch ergeben haben, in einfachen Worten erklärt.

Das interaktive Café: Auf der Facebook Gruppe MSGuide.de können Themenvorschläge gemacht und mit anderen darüber diskutiert werden. Interesse hier Gruppenmitglied zu werden? Kein Problem, einfach Kontakt mit uns aufnehmen.

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Neulich sagte mir der Chefarzt einer neurologischen Fachklinik: »Glauben Sie mir, ich verfolge Betroffene schon seit 27 Jahren! Ich weiß, was mit Ihnen los ist!«

Unbekannter MS-Betroffener; Diagnose 1991

 

Dr. Forman: Wollen wir nicht mit der Patientin sprechen, bevor wir eine Diagnose stellen?
Dr. House: Nein! Jeder Patient lügt.
Dr. Forman: Sind Sie nicht Arzt geworden, um Patienten zu behandeln?
Dr. House: Nein, um Krankheiten zu behandeln. Das Behandeln von Patienten vermiest den meisten Ärzten auf der Welt das Leben.

 Serie Dr. House, erste Staffel, erste Folge, nach 5:30 Minuten

 
Der Chefarzt aus der Klinik glaubt wie selbstverständlich in medizinischer Tradition, dass er weiß, was MS bedeutet. Dr. House, der wohl bekannteste Diagnostiker des 21sten Jahrhunderts, der brillant durch Hugh Laurie verkörpert wird, bringt es gleich in der ersten Folge der sehr erfolgreichen amerikanischen Arztserie auf den Punkt:
"Der Patient ist eines der größten Hindernisse für den Diagnostiker."

Der MS-Betroffene hat seit über 20 Jahren MS, der Chefarzt beobachtet seit 27 Jahren beruflich Menschen, die erkrankt sind. Wenn wir kaum verstehen, wie sich ein Bekannter mit der gleichen Krankheit fühlt, wieso sollte jemand, der überhaupt nichts davon am eigenen Leib spürt, über uns mehr wissen als wir selbst?

Wir haben schon MS; wir brauchen keine Diagnose mehr. Ein Dr. House ist überflüssig. Wir müssen lernen, uns mit unserer Erkrankung neu zu verstehen. Wir sollten Spezialisten auf dem Gebiet »eigene Person« werden. Immerhin betrifft es ja uns. Dazu ist es hilfreich, Arzt-Kauderwelsch zu verstehen, aber nicht absolut notwendig. Denn wie wir uns fühlen, wie unser Körper reagiert – das Wichtigste für einen kranken Menschen –, wissen nur wir ganz allein. Nun verstehen wir unseren Körper samt Geist selbst oft nicht. Zu verwirrend sind die ständigen Veränderungen, das Gekribbel, die Umwelt, in der wir uns im Schwindel, durch einen Schleier oder auch im Rollstuhl nicht mehr zurechtfinden.

Der MSGuide ist die Summe von Erfahrungen Betroffener für Betroffene; mit dem ganzen Wissensfundus der Medizin ausgestattet. Hier finden sich Antworten, die sich auf das Befinden und den Umgang mit der »Krankheit der tausend Gesichter« beziehen. Es ist bei weitem nicht so kompliziert, wie wir glauben. Eine Fremdsprache ist nur so lange kompliziert, wie sie uns fremd ist.

Nicht jeder möchte an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen.
Nicht jeder möchte unangenehme Themen mit anderen Menschen öffentlich teilen und besprechen.
Nicht jeder möchte sich an den wie Pilze aus dem Boden schießenden MS-Foren beteiligen.
Aber fast jeder möchte Antworten, auch wenn es oft schwer ist, sie zu akzeptieren.

Der MSGuide gibt ganz viele Antworten auf ganz viele Fragen. Dummerweise gibt es auf dem Feld der unheilbaren Erkrankungen keine Antwort auf die zwei häufigsten Fragen:

»Wie kann ich geheilt werden?«
»Warum ich?«

Wir können nur den Umgang mit der Krankheit erlernen, und wir sollten nicht unterschätzen, was wir selbst alles zur Verbesserung unseres Gesundheitszustandes tun können.

Wir entscheiden, was wir für Medikamente nehmen!
Wir entscheiden, was für Hilfsmittel wir benutzen müssen und wollen!
Wir entscheiden, was wir leisten wollen und können!

Welche Möglichkeiten der Entscheidung es gibt, das erfahren Sie hier. Dazu unterhalten sich Menschen, wie wir sie mit ihren Meinungen und gesundheitlichen Problemen in Foren, Krankenhäusern und Rehakliniken oder in unserem privaten Umfeld wiederfinden.

In der Rubrik MS-Stammtisch können Sie Gesprächen, wie sie tausendfach an Stammtischen und in Selbsthilfegruppen geführt werden, folgen. Gerade Neubetroffene bekommen so einen Einblick in die Welt der MS-Erkrankung, ihre Folgen, ihre negativen und – wir glauben es kaum – positiven Auswirkungen auf unser Leben. Aber auch Angehörige und lange Zeit erkrankte Menschen werden viel über Dinge und Sachverhalte erfahren, die sie bislang nicht kannten.

Sobald MS-typische Begriffe auftauchen, können Sie die Beschreibung der Begriffe in patientengerechter Sprache durch einen Mausklick im MS-Fachbuch nachlesen. Hier schreibt kein Arzt, der die Krankheit von außen betrachtet, hier berichten Betroffene. Allerdings mit dem Fachwissen von Neurologen.

Fühlt sich das normal an?
Ist dies normaler als das?

Diese Fragen stellen Neurologen. Sie sind hier überflüssig, da wir wissen, was wir fühlen. Da kann uns niemand etwas vormachen.

Hier sind wir die Experten.